Rozhovor s hemofilikom: Pro člověka má cenu jen to, co nedostane zadarmo

Hemofília je zriedkavé dedičné ochorenie, kedy krv nemá dostatok koagulačných faktorov a nastáva porucha zrážania. Prečítajte si v rozhovore so Standom (www.vojak.estranky.cz) ako sa žije s takouto chorobou a o čom to celé je.

Môžeš sa nám v krátkosti predstaviť?

Jsem Standa Jalovec, obyčejnej kluk, až na to, že mám těžkou hemofílii s inhibitorem. Celý život mě provází dějiny, kterým se vášnivě věnuji. V současnosti pracuji pro RF HOBBY, časopis AKTA HISTORY revue.

 

Ako ti diagnostikovali chorobu? Ako sa prejavovala?

Narodil jsem se jako zdravé dítě. Choroba se mi začala projevovat až v roce a půl. Nejprve jsem prodělal neštovice a potom jsem se praštil o roh postýlky. Otekl mi a opuchl obličej. Obvodní si den potom myslela, že mě doma týrají, takže to nemuselo skončit dobře. Naštěstí pracovala s hemofiliky za bývalého režimu v domově pro tělesně postižené, a tak nás s podezřením na tuto diagnózu poslala do klatovské nemocnice, kde odběry potvrdily diagnózu. V Plzni už mě léčili prvními faktory a dostal jsem i transfúzi. Inhibitor mi našli za další dva roky a vyléčili vysokými dávkami faktoru. Po dalších čtyřech letech už to nešlo, protože jsem měl příliš vysokou hladinu inhibitoru.

Čím sa liečiš?

Léčím se srážecími faktory na bypassovém principu. Léky NovoSeven a Feiba obchází protilátky koagulačních faktorů tak, že v případě prvního léku nahradíme chybějící faktor VIII. faktorem VII. V případě druhého léku se bavíme přímo o plazmatickém antiinhibičním komplexu faktoru VIII. Lék potlačuje vlastně protilátky proti faktoru VIII. Také je důležitá spolupráce nejen s hematology, ale i fyzioterapeuty, chirurgy, ortopedy atd. Lékaři spolu musí spolupracovat napříč různými obory. Pacient musí dbát i zvýšené opatrnosti a chránit se před úrazem. Většina sportů a manuálních zaměstnání je tak zapovězena. Navíc musím stejnak počítat s tím, že budu krvácet, takže si aplikuji faktory sám a přizpůsobuji se situaci.

 

Stretávaš sa s ďalšími ľuďmi s podobným ochorením? Máte nejaké spolky?

Pravidelně se scházím s hemofiliky v lázních Vráž na rehabilitačních pobytech. Jinak nás sdružuje Český svaz hemofiliků a Hemojunior pro dětské pacienty.

 

Čo považuješ za svoje najväčšie obmedzenie?

Největší omezení vidím v tom, že člověk jako já nevede normální život jako ostatní. Je dost omezen a to celkově. Jeden můj učitel na střední škole říkával: „Kdo nemá zdraví, nemá nic!!!“ Něco na tom je. Musím neustále počítat s tím, že se objeví krvácení, například usnu v pořádku a pak kulhám nebo nenatáhnu ruku. Prostě to není ani dobrý, ani špatný život, záleží i na nás, jaký si ho uděláme, ale na druhou stranu není normální a zdravý člověk ho má určitě lepší.

 

„Lidé  by si měli vážit svého zdraví, protože to rozhodně není samozřejmost“

 

Zažil si so svojou chorobu aj nejakú vtipnú situáciu?

Ano, spousta vtipných vzpomínek z ARA po krvácení a zánětu v břiše, když jsem se ocitl i v umělém spánku. Nikdy nezapomenu na jednu ranní hygienu, kdy zdravotní bratr Pavel pustil muziku na rádiu a tancoval s jednorázovou zástěrou tak, že vypadal jako havajská tanečnice s plnovousem. Nebo na drby sestřičky, která pracovala i u sanitky. Smál jsem se, že mi ani nevadila neustále vypadávající hadice z tracheostomie.

 

Aký je tvoj najväčší sen?

Můj sen je prostě se věnovat neomezeně dějinám a všemu s tím spojeným. Určitě chci pokračovat s přednáškami pro školy, které teď dělám. A psát, hodně psát a vydávat knihy o tom, co se tu moc dosud nezpracovalo.

 

Kto ťa najviac inšpiroval/inšpiruje v tvojom živote?

Inspiruje mě řada osobností z historie, které rozhodně neměly na růžích ustláno. On si totiž těžko někdo představí, že takoví velikáni to mohli mít i těžké, ale opak je pravdou. Jeruzalémský král Balduin IV. i stižen malomocenstvím porazil Saladina. Král Alfréd Veliký trpěl patrně Crohnovo chorobou a přitom statečně čelil vikinské invazi, dával zapisovat veškeré vědomosti, znalosti a poznatky, aby zůstaly zachované pro budoucnost a provedl reformy zákonů. Přitom musel vypadat pro své současníky jako umírající muž ,vzhledem k tomu jak trpěl. A tak bych mohl pokračovat…

 

„Můj příběh zatím nebyl perem osudu dopsán a kniha zaklapnuta, ale jsem odhodlán bojovat dál, neboť nemoc je zlo a musí se potírat. Byl jsem vržen do bitvy už při svém narození a musím jí dobojovat do konce, neboť náš boj nekončí a táhne se celý život jako ve válce chvíle boje a chvíle příměří.“ citovane z webu Standy www.vojak.estranky.cz

 

Ak by si mal nekonečnú moc a mohol si na tomto svete čokoľvek zmeniť, čo by to bolo?

Určitě bych chtěl být zdravý a uzdravil bych i řadu známých, o kterých vím, že dost zkusí, ale nemoci statečně čelí. Nic víc bych asi ani nechtěl, protože pro člověka má cenu jen to, co nedostane zadarmo.


Zdroj foto: Standa 🙂

Ďakujem za rozhovor!

Bára